Artikkelen oppdateres!
Tirsdag klokken 08.00 samlet Beslutningsforum for nye metoder seg til et ekstraordinært møte.
Eneste sak på agendaen var om voksne pasienter med muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) skulle få tilgang til medisinen Spinraza.
I 2018 besluttet norske myndigheter å gi denne til barn.
Tirsdag ble det bestemt at medisinen kan brukes til voksne pasienter i norske sykehus fra 15. mai.
– Vi er tilfreds med at vi har kommet fram til en avtale som gjør at voksne pasienter med spinal muskelatrofi nå kan få Spinraza-behandling
Det sier administrerende direktør i Helse Vest RHF og leder av Beslutningsforum, Inger Cathrine Bryne, i en pressemelding.
TILFREDS: Leder Inger Cathrine Bryne av Beslutningsforum sier de er tilfreds med å ha kommet fram til en avtale som gjør at voksne pasienter også kan få medisinen Spinraza. Photo: Kristin Grønning / TV 2
Svært høyt prisnivå
I vedtaket heter det at beslutningen er et resultat av en lang prosess og en grundig vurdering av menneskelige konsekvenser.
– Det er mange pasienter som har ventet lenge på dette, og vi skulle ønske at vi hadde kommet i mål tidligere.
– Selskapet valgte et svært høyt prisnivå fra start – samtidig som dokumentasjonen har vært svak. Men det har vært god og konstruktiv dialog med selskapet, og vi valgte å ha et ekstramøte for å avklare saken raskest mulig, sier Bryne.
Beslutningsforum har også bestemt at medisinen skal innføres til behandling av barn med SMA type 3b.
Kjempet i fem år
Like better beslutningen i 2018 var et faktum stevnet pasientorganisasjonen SMA Norge staten, og krevde en omgjøring.
De trakk senere søksmålet da regjeringen besluttet å fjerne kravet om 18-års aldersgrense på medisinen. Regjeringen opprettholdt likevel beslutningen om at kun barn får Spinraza på statens regning.
Siden da har pasientgruppen kjempet om å bli hørt på nytt.
– Det å vite at det finnes medisin som funker, men som vi ikke får, har vært helt forferdelig. Å vente så lenge er en stor psykisk belastning, fortalte 37 år gamle Mari Storstein til TV 2 mandag.
SMA er in muskelsykdom som skyldes in arvelig genfeil. Den rammer ryggmargens nerveceller og forårsaker gradvis svinn av muskler.
Sykdommen kategoriseres i tre grupper, hvorav type 1-pasienter viser symptomer allerede ved fødsel.
